O primeiro atendimento, o diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira. As pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares terão essas informações em um documento único, a Caderneta do Raro, lançada pelo Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, nesta quinta-feira (3). 

A caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.  

O documento também traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar, na publicação, os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida. 

Mais do que isso, como parte da Ações de Educomunicação em Doenças Raras do Ministério da Saúde, a caderneta mostra direitos e deveres dos raros e dos pais ou tutores, informações sobre alimentação saudável, vacinas, saúde bucal e marcos do desenvolvimento, além de informar sobre o acesso aos equipamentos, programas sociais, às diretrizes e à educação. Além disso, o paciente raro poderá, em breve, se cadastrar espontaneamente em canais específicos, contribuindo para o censo nacional e retorno apropriado do investimento das políticas públicas.  

Entre as iniciativas de educomunicação já realizadas estão a disponibilização de cursos de formação sobre o tema, a inserção da lista com todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras na plataforma ConecteSUS e a inclusão, na Família Zé Gotinha, da mascote Rarinha, a quem cabe chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre o tema. Com o documento, o Governo Federal reforça as iniciativas de apoio, atendimento e atenção a esse público, além de fortalecer a parceria entre os pais, comunidade e profissionais das áreas multidisciplinares de saúde, educação e assistência social para o cuidado adequado do raro.  

Linha de Cuidado  

O Governo Federal também implementa a Linha de Cuidado para pessoas com Condições Raras, importante instrumento de apoio às Redes de Atenção à Saúde - primária e especializada -, com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, além de integrar e articular todos os pontos de atenção. A iniciativa estabelece as intervenções a serem realizadas em cada ponto de atenção, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada caso. 

Dessa forma, será possível acompanhar a entrada da pessoa com doenças raras nos serviços de saúde, analisar sinais de alerta para diagnóstico, prestar orientações do tratamento, atender as principais necessidades individuais, promover qualidade de vida e oferecer os cuidados continuados. O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, envolvendo todos os níveis de atenção à saúde, sendo a Atenção Primária à Saúde a porta prioritária de entrada para o SUS. 

Dia Mundial das Doenças Raras 

O lançamento das iniciativas acontece em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro em vários países. No Brasil, o Governo Federal estabeleceu importantes ações voltadas para doenças raras, como a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a aprovação das Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e a ampliação dos incentivos financeiros para a temática.  

Atualmente, o Brasil segue o conceito da Organização Mundial da Saúde (OMS), que considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo. Essas enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico de uma doença rara, além de causar elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e seus familiares.

Ministério da Saúde 

Divulgação: Coordenação Geral de Relacionamento/SECOM