Joinville Justiça ordena que Estado pague tratamento de menina catarinense que sofre de doença degenerativa

Uma família de Joinville, no Norte catarinense, conseguiu na Justiça que o Estado pague cerca de R$ 2 milhões para custear o medicamento que freia o avanço da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa da qual sofre Laura, de um ano e cinco meses.
A decisão judicial ainda tem caráter liminar (temporário), mas para a defesa dos familiares, esse é o primeiro passo para que a criança consiga o direito de fazer o tratamento gratuitamente.
A menina passa maior parte do tempo no quarto e em meio a cuidados com a saúde, que vão desde a terapia ocupacional até fisioterapia. "Até quatro, cinco meses sempre foi um bebê normal, mamava. Quem percebeu foram a minha mãe e a minha sogra, que achavam ela muito molinha", contou a empresária Sônia da Silva Jacomeli.
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A partir de então, a família começou uma batalha por respostas e tratamentos. A AME é uma doença degenerativa que ataca o sistema nervoso do paciente até ele não conseguir mais se mover ou até mesmo respirar.
"A gente chorou muito, isso foram semanas. Viemos de Curitiba no dia em que a gente descobriu. A gente chorou de lá até aqui", relatou Sônia.
No ano passado, chegou ao Brasil uma esperança para os portadores da doença. O medicamento Spiranza, desenvolvido nos Estados Unidos, teve a comercialização autorizada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas tem um custo muito elevado.
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"Desde que a gente descobriu a doença da Laura, entrou em um túnel escuro que parecia que não tinha, a gente não enxergava uma luz", disse empresário Flávio Jacomeli, pai da garota.
Sem muita opção, os pais de Laura recorreram à Justiça para garantir o medicamento. Uma liminar do juiz da Vara da Infância e Juventude de Joinville determinou que o estado de Santa Catarina disponibilize o valor necessário para a compra das doses dos medicamentos para o início do tratamento da criança.
Esse tratamento pode começar nas próximas semanas, já que o dinheiro está na conta da família e as seis doses do medicamento necessárias nessa primeira fase foram compradas e devem chegar nos próximos dias.
"A gente tinha esse medo de nunca conseguir chegar aqui e a gente lá também não teria condições, porque tudo é muito difícil para levar um bebê que nem a Laura para os Estados Unidos e fazer todo o tratamento. É super caro, é um tratamento de milhões", afirmou a mãe da menina.
"Foi um trâmite muito rápido, devido à gravidade da doença e o risco de morte neste caso", disse a advogada Michele Carolina Venera.
Depois da primeira fase do tratamento, Laura vai precisar tomar outras quatro doses do remédio. Uma equipe médica está preparada para receber e aplicar o medicamento assim que ele chegar.
"Na verdade, é um assunto novo, que veio à tona recentemente, inclusive é recente para o judiciário, mas é muito importante ressaltar que o judiciário é o meio mais eficaz para garantir este tipo de tratamento", declarou a advogada.
Para os pais, o remédio traz novas expectativas. "A gente agradece e olha todos os dias pra ela com um olhar de esperança, de ver ela pelo menos ficar em pé pra gente conseguir reverter a traqueostomia, para levá-la para um colégio", disse a mãe. "É uma esperança. Espero que o exemplo da Laura ajude muitas outras crianças", afirmou o pai.
Ainda cabe recurso da determinação judicial. A Procuradoria Geral do Estado (PGE) foi procurada pela NSC TV para comentar o caso e declarou que ainda está estudando se vai ou não entrar com um recurso contra a decisão.
Fonte: G1