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Joinville Justiça ordena que Estado pague tratamento de menina catarinense que sofre de doença degenerativa

Justiça ordena que Estado pague tratamento de menina catarinense que sofre de doença degenerativa

Uma família de Joinville, no Norte catarinense, conseguiu na Justiça que o Estado pague cerca de R$ 2 milhões para custear o medicamento que freia o avanço da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa da qual sofre Laura, de um ano e cinco meses.

A decisão judicial ainda tem caráter liminar (temporário), mas para a defesa dos familiares, esse é o primeiro passo para que a criança consiga o direito de fazer o tratamento gratuitamente.

A menina passa maior parte do tempo no quarto e em meio a cuidados com a saúde, que vão desde a terapia ocupacional até fisioterapia. "Até quatro, cinco meses sempre foi um bebê normal, mamava. Quem percebeu foram a minha mãe e a minha sogra, que achavam ela muito molinha", contou a empresária Sônia da Silva Jacomeli.

 
Laura faz tratamento para AME em Joinville (Foto: reprodução NSC TV)Laura faz tratamento para AME em Joinville (Foto: reprodução NSC TV)

A partir de então, a família começou uma batalha por respostas e tratamentos. A AME é uma doença degenerativa que ataca o sistema nervoso do paciente até ele não conseguir mais se mover ou até mesmo respirar.

"A gente chorou muito, isso foram semanas. Viemos de Curitiba no dia em que a gente descobriu. A gente chorou de lá até aqui", relatou Sônia.

 

No ano passado, chegou ao Brasil uma esperança para os portadores da doença. O medicamento Spiranza, desenvolvido nos Estados Unidos, teve a comercialização autorizada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas tem um custo muito elevado.

 
Medicamento pode salvar a vida de Laura (Foto: reprodução NSC TV)Medicamento pode salvar a vida de Laura (Foto: reprodução NSC TV)

"Desde que a gente descobriu a doença da Laura, entrou em um túnel escuro que parecia que não tinha, a gente não enxergava uma luz", disse empresário Flávio Jacomeli, pai da garota.

Sem muita opção, os pais de Laura recorreram à Justiça para garantir o medicamento. Uma liminar do juiz da Vara da Infância e Juventude de Joinville determinou que o estado de Santa Catarina disponibilize o valor necessário para a compra das doses dos medicamentos para o início do tratamento da criança.

Esse tratamento pode começar nas próximas semanas, já que o dinheiro está na conta da família e as seis doses do medicamento necessárias nessa primeira fase foram compradas e devem chegar nos próximos dias.

"A gente tinha esse medo de nunca conseguir chegar aqui e a gente lá também não teria condições, porque tudo é muito difícil para levar um bebê que nem a Laura para os Estados Unidos e fazer todo o tratamento. É super caro, é um tratamento de milhões", afirmou a mãe da menina.

"Foi um trâmite muito rápido, devido à gravidade da doença e o risco de morte neste caso", disse a advogada Michele Carolina Venera.

Depois da primeira fase do tratamento, Laura vai precisar tomar outras quatro doses do remédio. Uma equipe médica está preparada para receber e aplicar o medicamento assim que ele chegar.

"Na verdade, é um assunto novo, que veio à tona recentemente, inclusive é recente para o judiciário, mas é muito importante ressaltar que o judiciário é o meio mais eficaz para garantir este tipo de tratamento", declarou a advogada.

Para os pais, o remédio traz novas expectativas. "A gente agradece e olha todos os dias pra ela com um olhar de esperança, de ver ela pelo menos ficar em pé pra gente conseguir reverter a traqueostomia, para levá-la para um colégio", disse a mãe. "É uma esperança. Espero que o exemplo da Laura ajude muitas outras crianças", afirmou o pai.

Ainda cabe recurso da determinação judicial. A Procuradoria Geral do Estado (PGE) foi procurada pela NSC TV para comentar o caso e declarou que ainda está estudando se vai ou não entrar com um recurso contra a decisão.

Fonte: G1

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