A decisão judicial ainda tem caráter liminar (temporário), mas para a defesa dos familiares, esse é o primeiro passo para que a criança consiga o direito de fazer o tratamento gratuitamente.

A menina passa maior parte do tempo no quarto e em meio a cuidados com a saúde, que vão desde a terapia ocupacional até fisioterapia. "Até quatro, cinco meses sempre foi um bebê normal, mamava. Quem percebeu foram a minha mãe e a minha sogra, que achavam ela muito molinha", contou a empresária Sônia da Silva Jacomeli.

A partir de então, a família começou uma batalha por respostas e tratamentos. A AME é uma doença degenerativa que ataca o sistema nervoso do paciente até ele não conseguir mais se mover ou até mesmo respirar.

"A gente chorou muito, isso foram semanas. Viemos de Curitiba no dia em que a gente descobriu. A gente chorou de lá até aqui", relatou Sônia.

No ano passado, chegou ao Brasil uma esperança para os portadores da doença. O medicamento Spiranza, desenvolvido nos Estados Unidos, teve a comercialização autorizada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas tem um custo muito elevado.

"Desde que a gente descobriu a doença da Laura, entrou em um túnel escuro que parecia que não tinha, a gente não enxergava uma luz", disse empresário Flávio Jacomeli, pai da garota.

Sem muita opção, os pais de Laura recorreram à Justiça para garantir o medicamento. Uma liminar do juiz da Vara da Infância e Juventude de Joinville determinou que o estado de Santa Catarina disponibilize o valor necessário para a compra das doses dos medicamentos para o início do tratamento da criança.

Esse tratamento pode começar nas próximas semanas, já que o dinheiro está na conta da família e as seis doses do medicamento necessárias nessa primeira fase foram compradas e devem chegar nos próximos dias.

"A gente tinha esse medo de nunca conseguir chegar aqui e a gente lá também não teria condições, porque tudo é muito difícil para levar um bebê que nem a Laura para os Estados Unidos e fazer todo o tratamento. É super caro, é um tratamento de milhões", afirmou a mãe da menina.

"Foi um trâmite muito rápido, devido à gravidade da doença e o risco de morte neste caso", disse a advogada Michele Carolina Venera.

Depois da primeira fase do tratamento, Laura vai precisar tomar outras quatro doses do remédio. Uma equipe médica está preparada para receber e aplicar o medicamento assim que ele chegar.

"Na verdade, é um assunto novo, que veio à tona recentemente, inclusive é recente para o judiciário, mas é muito importante ressaltar que o judiciário é o meio mais eficaz para garantir este tipo de tratamento", declarou a advogada.

Para os pais, o remédio traz novas expectativas. "A gente agradece e olha todos os dias pra ela com um olhar de esperança, de ver ela pelo menos ficar em pé pra gente conseguir reverter a traqueostomia, para levá-la para um colégio", disse a mãe. "É uma esperança. Espero que o exemplo da Laura ajude muitas outras crianças", afirmou o pai.